Gizemli hastalık

Henüz 29 yaşındaydı... Evleneli 1,5 yıl olmuştu... Sağlıklı, mutlu bir insanken bir anda ağrıları nedeniyle yatağından çıkamaz hale geldi. Genç kadının hayatını yaşanmaz hale getiren gizemli hastalığın ne olduğunu uzmanlar bile çözemiyordu. Belirtilerinin psikolojik olduğunu düşünen doktorlar dahi vardı. Peki neydi bu hastalık?

Anjali Ashley ilk atağı yaşadığında Colorado'da Mesa Verde Milli Parkı'nda merdivenleri tırmanıyordu. Bir anda vücuduna çok ağır bir halsizlik çöktü. Bir adım daha atmak, hatta soluk alıp vermek bile imkânsız hale geldi. Paniğe kapılan Ashley, eşi Don'a seslenip yardım istedi. O sırada takvimler 1994 yılını gösteriyordu. Ashley 29 yaşındaydı ve 1,5 yıllık evliydi.

Bu atak sadece birkaç dakika sürdü. Ashley, bir ağacın gölgesinde oturup dinlendikten sonra toparlandı. Yaşadığı şeyin vücudunun susuz kalmasından kaynaklandığını düşünüyordu.

Uçağa binip Washington'a döndüler ve Ashley, ABD Adalet Bakanlığı'ndaki avukatlık görevine devam etti. Oldukça stresli bir işi vardı. Dahası önceki kış geçirdiği perikardit (kalp zarı iltihabı) nedeniyle eskisi kadar enerjik bir biçimde çalışamıyordu.

EKLEMLERİNE ÇİVİLER ÇAKILMIŞ GİBİYDİ

Colorado gezisinden 3 ay sonra Nisan 1994'te bir sabah Ashley vücudu acıdan katılaşmış halde uyandı. Adeta gece boyunca eklemlerine çiviler çakılmış gibiydi. Yataktan kalkmaya çalıştığında kıpırdayamadığını fark etti. Mesa Verde'de de böyle hissetmişti. Ama bu sefer o zaman olduğu gibi hemen toparlanamadı.

İş yerini arayıp hasta olduğunu bildiren Ashley, ertesi sabaha kadar iyileşeceğini düşünüyordu. Ama ertesi sabah uyandığında daha da kötü durumdaydı. Haftalarca rapor almasına rağmen iyileşemeyen Ashley, nihayetinde ücretsiz izne çıkmak zorunda kaldı.

Evde tüm zamanını yatakta geçiriyordu. Banyoya gitmekte bile zorlanıyordu. Uzun süre ayakta duramadığından oturarak duş alıyordu. Nefes alacak gücü olmadığını hissediyordu. Parlak ışıklar ve yüksek sesler omurgasında spazma yol açıyordu. Geceleri ter içinde uyanıyordu.

Bazı günler omurgasının jöle kıvamında olduğunu hissediyor gövdesini dik tutmakta zorlanıyordu. Bazen de kaslarının öylesine zayıf hissediyordu ki bir rulo kâğıt havlu bile ağır geliyordu. Başı zonkluyor, boğazı ağrıyordu; boynundaki bezler de hep şişti.

DOKTORA GÖRE HASTALIĞI FİZİKSEL DEĞİL PSİKOLOJİKTİ

İç hastalıkları uzmanının istediği rutin kan testlerinde, Ashley'de Lyme hastalığı olduğu anlaşıldı. Kene ısırığıyla bulaşan bu hastalığa karşı tedavi uygulandı ancak semptomlarında iyileşme yoktu. Ardından romatoid artrit, lupus, Epstein-Barr gibi nadir hastalıklar için de testler yapıldı. Hepsi negatifti. Çaresiz kalan doktoru, Ashley'i uzmanlara sevk etti.

Uzman doktorlar da aynı şekilde şaşkınlık içindeydi. Ashley ülkenin en önemli hekimlerine gidiyor ama yanıt alamıyordu. Hatta gittiği çok ünlü bir doktor, uzun muayenelerin ardından asistanına dönüp, "Testlerimizin de teyit ettiği üzere, bu hastanın fiziksel hiçbir sorunu yok" dedikten sonra Ashley'e bir psikiyatristin iletişim bilgilerini vermişti.

İlerleyen günlerde Ashley yavaş yavaş iyileşmeye başladı. Enerjisi artıyor eklemlerindeki ağrılar azalıyordu. Her gün bir öncekinden daha fazla adım atmaya başlamıştı. Nihayet işe bile dönebilecek duruma gelmişti. Semptomları tamamen ortadan kaybolmuştu ama hastalığının sebebi de iyileşmesini sağlayan şeyin ne olduğu da bilinmiyordu.

AĞRIDAN EVE DÖNEMEDİ, KALDIRIMDA YATMAK ZORUNDA KALDI

Ashley, neredeyse hiç semptom yaşamadan iki yıla yakın zaman geçti. 1997 yılında gizemli hastalık geri döndü. Önce işte odaklanma zorluğu yaşamaya başlayan Ashley ardından hareket kabiliyetini bir kez daha yitirdi ve yeniden ücretsiz izin almak zorunda kaldı.

İki yıl önce doktorlarla yaşadığı olumsuz tecrübelerin travmalarını atlatamamış olan Ashley, bu kez hastaneye gitmek istemiyordu. Bir daha asla eskisi gibi olamayabileceği ihtimaline alışmaya çalışıyorlardı. En kötüsü de semptomlardaki dalgalanmaydı. Ashley, iyi günlerinde hafif eklem ağrısı yaşıyor ve hareket edebiliyordu ancak kötü günlerinde ağrıları nedeniyle yerinden kıpırdayamıyordu.

Ashley özellikle eşi Don'a yük olmaktan çekiniyordu. Hastalığının eşini de dibe çektiğinden endişe ediyordu. Bu süreçte yardımcı olmak için Ashley'nin annesi de onlarla yaşamaya başladı.

Hafif ağrılarla geçen birkaç günün ardından Ashley ve annesi dışarıda yürüyüş yapmaya karar verdi. Ashley sokağın köşesini döndüğünde çok mutlu olmuştu. Ancak eve geri döndükleri sırada, kendisinin hareket kabiliyetini sıfırlayan o his geri geldi. O kadar ki Ashley eve geri dönmeden önce yol kenarında bir saatten fazla süre yatmak zorunda kaldı.

GİZEMİN ÇÖZÜLMESİNİ SAĞLAYAN KİŞİ EŞİ DON OLDU

Ashley'nin hastalığının gizeminin çözülmesini sağlayan kişi yine Don oldu.

1997 yılında internet henüz bugünkü kadar yaygın değildi. Harvard Üniversitesi mezunu bir hukukçu olan Don, internete erişimi olan kişilerdendi. Ashley'nin yorgunluk, eklem ağrısı, kas zayıflığı, gece terlemesi, beyin bulanıklığı gibi semptomlarını bir arama motoruna yazan Don, fibromiyalji (FM) ve kronik yorgunluk sendromu (CFS) ile alakalı bir makale buldu. Makalenin yazarı o dönemde Georgetown Üniversitesi Hastanesi'nde romatoloji bölüm başkanı olarak görev yapan Dr. Daniel J. Clauw'du.

Clauw, Ashley'yi muayene ettikten ve dosyasını inceledikten sonra, FM ve CFS'nin bir arada görüldüğü sonucuna vardı. Dediğine göre hastalığı ağır bir viral enfeksiyon (muhtemelen perikarditle aynı sebep) ya da ciddi bir travma tetiklemişti. Bu durum Ashley'nin merkezi sinir sistemini değiştirmiş, ağrıya ve duyu işlemeye fazlasıyla hassas hale getirmişti.

Bir teşhis aldığı için rahatlayan Ashley hastalığının kronik ve tedavisiz olduğunu öğrenince yıkılmıştı. Ancak bugün Michigan Üniversitesi Kronik Ağrı ve Yorgunluk Araştırmaları Merkezi'nin direktörü olan Clauw, Ashley'i ilaçlar, egzersiz terapisi ve bilişsel davranışsal terapi yoluyla temel fonksiyonlarını kazanabileceğine ikna etti. Ashley'e yaşadığı semptomları tetikleyen şeyin fiziksel ve duygusal stres olduğunu açıklayan Clauw, uzun vadede hayatını değiştirmesi ve stresini azaltması gerektiğini söyledi hastasına...

KRİTİK BİR YOL AYRIMINDAYDI

Ashley, Clauw'la tedaviye başladı. İlaçlar sayesinde fiziksel fonksiyonları yavaş yavaş artarken, egzersizler sayesinde enerji seviyesi de yükseliyordu. Ancak ciddi bir stres, enfeksiyon ya da ağır bir egzersiz, Ashley'nin kaydettiği tüm ilerlemeleri sıfırlıyordu.

İlerleyen aşamada Dr. Clauw'un tedaviye eklediği steroid ilaçlar oldukça etkili oldu. 1998 yılı ortalarında Ashley, iyileşme yönünde önemli adımlar atıyordu.

Sağlığı iyileştikçe Don ve Ashley çocuk sahibi olmayı konuşmaya başladı. Doktor Clauw bu fikre karşı çıkıyor, doğumun fiziksel zorluklarının ve yeni anneliğin yaratacağı yorgunluğun hastalığını tetikleyebileceğini ve bu kez iyileşmenin çok daha zor olabileceğini söylüyordu.

O noktada 35 yaşında olan Ashley ya ilaçları kesecek, hastalığın nüksetmesi riskini göze alacak ve bebek sahibi olmayı deneyecekti ya da ilaç tedavisine devam edip doğum yapma fikrini unutacaktı. İlkini seçti ve ilaçları yavaş yavaş azaltmaya başladı.

Süreç Ashley'nin beklediğinden çok daha zordu. Eksilttiği her doz semptomlarını bir kat daha artırıyordu. Ashley eklem ağrılarını ve stresini kontrol edebilmek için akupunktur ve meditasyona başlamıştı.

Eylül 2000 itibarıyla, vücudu ilaçlardan tamamen arınmış olan Ashley fiziksel fonksiyonlarını sürdürebilecek haldeydi. Çiftin iki kızı oldu. Clauw'un tahmin ettiği üzere her doğumdan sonra semptomları tetiklenen Ashley, ilaçlarına geri dönmek zorunda kalmıştı.

ÇOK SIKI BİR RUTİNLE YAŞIYOR

Mesa Verde'deki ilk olayın üzerinden neredeyse 30 yıl geçti. Bugün 59 yaşında olan Ashley, avukatlık mesleğine geri dönemedi. Sıkı bir rutinle semptomlarını kontrol altına almayı başaran Ashley her gün ilaçlarını alıyor, stresini en düşük seviyelerde tutmaya çalışıyor, öğlenleri karanlık ve sessiz bir odada dinlenip "uyaran arası" veriyor, sadece semptomlarının izin verdiği zaman egzersiz yapıyor, yeterince uyuyor, kendini fazla yormuyor ve bakteriyel ve viral enfeksiyonlardan kaçınıyor.

Bütün bunları her gün yapmak kolay değil. İyi hissettiği günlerde işlerini yarım bırakmak içinden gelmeyen kendini zorlamak istiyor. Semptomların 'geliyorum' dediği anlarda bile Ashley kendini durdurup dinlenmekte zorlanıyor.

Ekonomik şartları ve sağlık sigortası sayesinde birçok CFS hastasından daha avantajlı olduğunu vurgulayan Ashley, bununla birlikte hastalığın bir yaftalanmayı da beraberinde getirdiğini belirtti.

DOKTORLAR VE KAMUOYU HASTALARI YAFTALIYOR

CFS, uzun yıllardır doktorlar ve kamuoyu tarafından yok sayılan bir hastalık. Hastalığın adındaki "yorgunluk" kelimesi bunun sıradan bir yorgunluk olduğu algısını yaratsa da bir hasta yaşadığı semptomları, "vücudumdan yaşama enerjim çekilmiş gibi" sözleriyle özetliyor.

Hastalığın gözle görülür bir semptomu olmaması, tek bir teşhis işaretçisinin bulunmaması, semptomların ağırlığındaki ve görülme sıklığındaki dalgalanmalar ve hastaların çoğunluğunun kadın olması, CFS'e şüpheyle yaklaşılmasında etkili olan faktörler. Geçmişte hastalık belirtilerini dile getiren kadınların, akıl sağlığının yerinde olmadığı gerekçesiyle yok sayıldığı biliniyor.

Günümüzde ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri, CFS'i "nörolojik, immünolojik otonomik ve enerji metabolizması disfonksiyonuyla bağlantılı ciddi, kronik, karmaşık ve sistemik bir hastalık" olarak tanımlıyor. Ancak hastalara çoğu zaman depresyonda, motivasyonsuz ya da tembel damgası yapıştırılıyor.

UZUN COVID SAYESİNDE FARKINDALIK ARTTI

ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri'nin (CDC) verilerine göre, ülkede şu an 836 bin ila 2,5 milyon CFS hastası ile 4 milyon civarında fibromiyalji hastası var. Mayo Clinic'in yayımladığı ve alanındaki uzmanların imzasını taşıyan bir rapora göre, CFS hastalarının yaklaşık yüzde 75'i eski işlerine dönemezken sadece yüzde 5 civarı tamamen iyileşebiliyor.

CFS, Covid-19 pandemisiyle dünyanın gündemine oturdu. Pandeminin başlarında Ulusal Alerji ve Bulaşıcı Hastalıklar Enstitüsü'nün direktörü Anthony Fauci, uzun Covid hastalarının "CFS'e çarpıcı şekilde benzeyen" belirtiler sergilediğini söylemişti. Gerçekten de fiziksel aktivite sonrası bitkinlik, dinlendirmeyen uyku, kas ve kemik ağrıları, ayakta dururken kalp atışlarında hızlanma ve baş dönmesi gibi belirtiler iki hastalıkta da görülüyor.

CDC bünyesindeki Ulusal Sağlık İstatistikleri Merkezi'nin geçen yılki raporuna göre Covid geçiren her 13 ABD'li yetişkinden 1'i uzun Covid şikayetleri bildiriyor. Bu durum CFS gibi viral enfeksiyon sonrası ortaya çıkan hastalıkların anlaşılması ve tedavi edilmesi için gerekli çabaları ve finansmanı da artırdı.

Ancak etkili bir tedavi bulunana kadar CFS'ten ve uzun Covid'den muzdarip olanlar, acı çekmeye ve sınırlı hayatlar yaşamaya devam etmek zorunda.

The Washington Post'un "I was young and fit, and suddenly too exhausted to get out of bed" başlıklı haberinden derlenmiştir.